Le projet IGP rare est :
• une recherche fondée sur l’expérience de malades ayant dû informer des membres de leur famille ;
• une recherche-action visant à proposer des solutions aux malades et aux professionnels, qui peuvent rencontrer des difficultés lors de l’information génétique de la parentèle (IGP) ;
• une recherche attentive à la diversité, portant sur un ensemble de maladies rares et de malades ;
• une recherche collaborative où chaque voix puisse être entendue par les autres partenaires, associations de malades, malades individuels, professionnels de santé, chercheurs et praticiens en sciences humaines et sociales, juristes et biomathématiciens… .
Associations, professionnels, ou individus concernés vous trouverez sur ce site les informations vous permettant de comprendre et, nous l’espérons, de contribuer au projet IGP rare. Si ce n’est pas le cas, n’hésitez pas à nous contacter.
IGP rare 